VI Turniej "Gramy dla Kaliny i Krzysia" już za dwa tygodnie. Przedstawiamy więc sylwetki oraz dolegliwości 7-latki z Kobylina i rocznego mieszkańca Smolic.
Kalina Sieńska
Siedmiolatka mieszka w Kobylinie z mamą, dziadkami oraz ciocią. Zanim ukończyła pierwszy rok życia lekarze zdiagnozowali u niej poważną wadę mózgu. – Kalinka cierpi na gładkomózgowie, co wiąże się ze sporym opóźnieniem psycho-ruchowym – mówi jej mama Izabela. – Pierwsze lata życia Kalina spędziła niemal wyłącznie w różnych klinikach i szpitalach. Kłopoty Kaliny są bardzo rozległe. Dziewczynka nie potrafi mówić oraz kontrolować potrzeb fizjologicznych. W dodatku doskwiera jej padaczka lekooporna. – Choć regularnie podajemy leki przeciwpadaczkowe, napady występują nieprzerwanie od sześciu lat – martwi się pani Iza.
W momentach krytycznych ataki trwały bez przerwy przez kilka dni. – Do tego dochodzą napady atoniczne polegającego na zwiotczeniu mięśni – dodaje matka. By poprawić sytuację lekarze zdecydowali się na zastosowanie sterydów. Skutek był jednak marny, a poprawa krótkotrwała. Ostateczna diagnoza była wyrokiem. – U córki stwierdzono najgorszy i najtrudniejszy w leczeniu zespół padaczkowy Lennoxa-Gastauta – ze smutkiem opowiada Sieńska. Przed dwoma laty po wielomiesięcznych staraniach Kalina zaczęła korzystać z diety ketogennej, jaką prowadzi warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka. – Początkowo efekty były rewelacyjne, a napady zanikły na okres sześciu miesięcy. Niestety, ataki wróciły stając się coraz bardziej regularne i intensywne – rozkłada ręce matka.
Aktualny stan Kaliny jest daleki od dobrego. We wcześniejszym okresie dziewczynka mogła chodzić. Na skutek postępu choroby nie potrafi nawet samodzielnie siedzieć i porusza się na wózku inwalidzkim. – Nie można jej spuścić z oka choćby na kilka sekund – oznajmia pani Izabela. To jeszcze nie wszystko. Kalinie doskwierają odrastające i wymagające regularnych operacji brodawczaki krtani. W ostatnim czasie lista schorzeń jeszcze się poszerzyła. Chodzi o problemy z nerkami i wątrobą. Obecnie kobylanianka znajduje się pod stałą opieką nefrologa, gastrologa, neurologa, immunologa i laryngologa. W przypadku padaczki medycyna jest niemal bezradna. Stan zdrowia mogłaby poprawić jedynie operacja w berlińskiej klinice. – Tyle, że jej koszt to 100 tysięcy Euro więc nie ma o czym rozmawiać – wzdycha matka.
Jako, że poszczególne poradnie znajdują się we Wrocławiu, Poznaniu czy Warszawie pani Iza pokonuje miesięcznie setki kilometrów. Choćby na przestrzeni minionych dwóch tygodni Sieńskie trzykrotnie musiały wyjeżdżać do Wrocławia oraz do Warszawy. Na wrocławskim oddziale immunologicznym, gdzie dziewczynce podawane są immunoglobiny wzmacniające odporność Sieńskie bywają raz w miesiącu..
Z pewnością wyjazdy byłby dla Kaliny mniej ryzykowne gdyby dysponowała ona odpowiednim pionizatorem dynamicznym. – To coś w rodzaju chodzika dla dziecka, który mógłby służyć Kalinie przez kilka lat – oznajmia I. Sieńska. – Ewentualne pozyskanie tego typu sprzętu miałoby znaczący wpływ na postęp w rehabilitacji, gdyż mięśnie byłby zmuszane do wysiłku. Ponadto, Kalinka nie odnosiłaby już urazów związanych z nagłymi atakami i upadkami.
Odpowiedni dla Kaliny pionizator kosztuje kilka tysięcy złotych. Zebranie wystarczającej kwoty jest priorytetem dla organizatorów turnieju. - Gdyby udało się zebrać więcej środków, przeznaczymy je na specjalistyczny fotelik rehabilitacyjny, który Kalinie również jest niezbędny – przedstawia cele Paweł Kaczmarek prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Osób Niepełnosprawnych w Krotoszynie.
{mosimage}Krzysztof Płaczek
Historię rocznego Krzysia przedstawiają jego rodzice Agnieszka i Jarosław. Cała trójka wraz z rodzeństwem Krzysia 7-letnią Zuzią i 11-letnią Kasią oraz dziadkami mieszka w Smolicach. Pan Jarek jest zatrudnione w Domu Pomocy Społecznej w Baszkowie.
Problemy z Krzysiem nie stanowią dla małżeństwa jedynego kłopotu. - Zuzia urodziła się bez lewej dłoni - opowiada matka. - Na szczęście Kasia jest w pełni zdrowa. Krzyś, który przyszedł na świat w Jarocinie 31 stycznia obchodził pierwsze urodziny. Od pierwszych godzin życia stan chłopca był bardzo zły. - Po pobycie w Jarocinie, syn trafił na oddział patologii noworodków w Kaliszu, po czym leżał w szpitalu w Krotoszynie - wylicza ojciec. - Kolejny etap stanowiła 2-tygodniowa terapia u poznańskich specjalistów od neurologii.
Po przeprowadzeniu wielu badań specjalistycznych okazało się, iż Krzyś cierpi na szereg wad wrodzonych. - Na początku wykryto hipoplazję ciała modzelowatego, gotyckie podniebienie oraz rozczep języczka małego - komunikuje pani Agnieszka. - Na dalszym etapie okazało się, że syn ma dysmorfię twarzy, znacznie zwężone drogi oddechowe oraz padaczkę.
Na ten moment dziecko przyjmuje pokarm za pomocą wprowadzanej do żołądka sondy. - Wynika to z faktu, iż u Krzysia nie występuje synchronizacja ssania z połykaniem - dodaje Jarosław Płaczek.
Krótko po narodzeniu, u chłopca pojawiły się bezdechy dziecięce. - Byliśmy przerażeni i w zasadzie non stop "siedzieliśmy jak na szpilkach" - wspomina głowa rodziny. - Na szczęście, dzięki pomocy znajomego udało się sprowadzić matę monitorującą bezruch, dzięki czemu mamy pełną kontrolę nad sytuacją.
Niedawny solenizant rozpoczyna dzień od przyjęcia leków przeciwpadaczkowych, jakie mama podaje mu co osiem godzin. - Po pierwszej dawce syn z reguły na krótko zasypia - relacjonuje pani Agnieszka. - Następnie, zwykle wyjeżdżamy na rehabilitację. Krzyś jest rehabilitowany metodą Vojty. Na początku terapia odbywała się na krotoszyńskim kompleksie Wodnik. - Od pewnego czasu syn został objęty programem dziennej rehabilitacji i jeździmy z nim do ośrodka znajdującego się w Piaskach - zauważa ojciec.
Kilkudziesięciominutowy okres ćwiczeń to jednak stanowczo zbyt mało, by dało się zauważyć efekty. Mama Krzysia instruowana przez rehabilitanta, trzykrotnie w ciągu dnia trenuje z malcem w domu. - W ostatnim czasie zauważyliśmy progresję - uśmiecha się pani Agnieszka. - Mamy nadzieję, że już wkrótce Krzysiu będzie samodzielnie się podnosił, a być może za jakiś czas będzie potrafił siedzieć.
Dolegliwości dziecka- podobnie jak w przypadku Kaliny - powodują konieczność odbywania dziesiątek podróży w skali miesiąca. Rodzice utrzymują stały kontakt z pediatrą, a także poradniami specjalistycznymi (neurologiczną, okulistyczną, chirurgiczną, laryngologiczną, genetyczną, chirurgii plastycznej, gastroenterologiczną, ortodontyczną).Zdecydowana większość fachowców opiekujących się Krzysiem przyjmuje w miastach znacznie oddalonych od Smolic. Najbliżej rodzina ma do Poznania. - Jeśli chodzi o Poznań, zwykle staramy się ustawiać dwie wizyty na jeden dzień - stwierdza pan Jarek. - Lekarze idą nam na rękę, ale nie zawsze udaje się załatwić wszystko jednorazowo.
By przyśpieszyć rehabilitację dziecka, niezbędny jest zakup wielofunkcyjnego fotelika, który służyłby zarówno w podróży jak również w domu. - Mając taki sprzęt brak stabilności ruchowej zostałby bardzo zniwelowany, a postępy w ćwiczeniach przynosiłyby jeszcze bardziej wymierne rezultaty - mówią zgodnie rodzice. - Przy okazji syn znacznie lepiej znosiłby liczne podróże samochodowe.
Zakup fotelika, jaki służyłby Krzysiowi przez okres trzech lat to wydatek rzędu od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Postaramy się wspólnie zebrać wystarczającą ilość środków.
Mamy nadzieję, że nie zostaniecie Państwo obojętni na potrzeby Kaliny oraz Krzysia i wspólnie zagracie z nami podczas VI Turnieju. Więcej informacji: www.HalowkaCWZK.fora.pl
Nr konta bankowego: BZ WBK O/Krotoszyn
95 1090 1157 0000 0000 1502 2029
z dopiskiem "Kalina i Krzysztof"
Każda złotówka jest na miarę złota!! W imieniu Dzieci i ich Rodziców dziękujemy!
Daniel Borski
